“Psihološka i pravna pomoć oboljelima od multiple skleroze”: Crnogorsko Udruženje pokrenulo inicijativu za rješavanje ovih problema

Osluškujući potrebe članova Udruženja, aplicirali smo projektom “Psihološka i pravna pomoć oboljelima od multiple skleroze”. Ovaj projekat podržan je kroz program Podržani=Osnaženi koji realizuje Fond za aktivno građanstvo u partnerstvu sa Zakladom za razvoj lokalne zajednice „Slagalica“ iz Hrvatske. Program finansira Evropska unija, uz kofinansiranje Ministarstva javne uprave, saopštila je za naš portal predsjednica Udruženja multiple skleroze, prof.dr Andrijana Nikolić.

“Suština naših projektnih aktivnosti usmjerena je na dva plana: tematske psihološke radionice i pravna pomoć. Psihološke radionice koje vodi Anđela Šćekić Todorović, diplomirana psihološkinja i gelštat psihoterapeutkinja, se odžavaju u prostorijama Udruženja na adresi: Jerevanska 42, dok za sve pravne nedoumice članovi Udruženja kontaktiraju našu pravnicu Mariju ([email protected])”.

Kako navodi Nikolić, razlozi za ovakav projekat su višestruki.

“S jedne strane to su odbijene molbe i žalbe na Rješenja po pitanju socijalnih davanja, najčešće tuđe pomoći i njege i lične invalidnine, dok sa druge strane imamo probleme u radnom odnosu gdje su oboljeli od multiple skleroze u veoma nepovoljnom položaju. Iako je danas radno aktivan mali broj oboljelih, priroda njihove bolesti ne dozvoljava im da su produktivni osam radnih sati na radnom mjestu. Zato smo 29.06.2023.godine uputili set prijedloga za izmjenu i dopunu Pravilnika o medicinskim indikacijama za ostvarivanje prava na materijalno obezbjeđenje, dodatak za njegu i pomoć, ličnu invalidninu i naknadu zarade za rad sa polovinom punog radnog vremena. Prijedloge smo uputili svim članovima skupštinskog odbora za  zdravstvo, rad i socijalno staranje, kao i ministru rada i socijalnog staranja. Ono što tražimo jeste da se u članu 3 stav 9 se stepen EDSS (stepen fizičkog oštećenja) neophodan za ostvarivanje prava na tuđu njegu i pomoć snizi na 5 (umjesto 6,5), kako bi osobe oboljele od multiple skleroze lakše ostvarile pravo na tuđu njegu i pomoć. Iz predloženog grafikona vidljivo je da osobe sa traženih 6,5 stepena EDSS su bukvalno u kolicima, dok je osoba sa 5 stepeni EDSS prikazana sa ortopedskim pomagalom – štapom, što znači da nije samostalna i da joj je neophodna tuđa njega i pomoć. Takođe, kroz pomenuti Pravilnik u dijelu za Medicinske indikacije za ostvarivanje prava na naknadu zarade ZA RAD SA POLOVINOM PUNOG RADNOG VREMENA radi staranja i njege djeteta sa smetnjama u razvoju, odnosno lica sa teškim invaliditetom su pod članom 3. Oštećenje mišića i neuromuskularne bolesti koja dovode do potpune zavisnosti od pomoći drugog lica, odnosno od zavisnosti od mehaničke ventilacije 100%, stav 1. kod bolesti motornih neurona: DODATI SKLEROZA MULTIPLEKS I SPINA BIFIDA. Znamo da postoji mali broj radno aktivnih osoba sa dijagnozom multipla skleroza i spina bifida, te bi im pola radnog vremena značilo u smislu umjerene radne aktivnosti i podizanja kvaliteta života na viši nivo”.

Nadalje, objašnjava Nikolić, traže da se na pola radnog vremena podvedu i oboljeli od dvije rijetke bolesti:

“PAROXYSMAL NOCTURNAL HEMOGLOBINURIA (PNH), DEVICOVA BOLEST jer se radi o izutetno teškim rijetkim oboljenjima, a broj pacijenata sa ovim bolestima u Crnoj Gori je jednocifren i radno sposobni pacijenti ne bi ni na koji način oštetili Fond. Uz navedena oboljenja tražimo da se i radno sposobnima sa transplatiranim organima, kardiomiopatijama i ishemijskim bolestima srca omogući rad na pola radnog vremena. Po pitanju Zakona  o obaveznom zdravstvenom osiguranju dopis smo proslijedili kako članovima skupštinskog odbora za rad zdravstvo, rad i socijalno staranje, tako i ministru zdravlja. Naime, u članu 40 predviđeno je da se u slučaju privremene spriječenosti za rad naknada zarade može umanjiti do 30%.  U stavu 4 člana 40 navedene su kategorije kojima se naknada zarade isplaćuje do 100% kada je u pitanju liječenje osnovne bolesti. U ovu kategoriju ubrojena su maligna oboljenja, multipla skleroza, mišićne distrofije, cerebralna paraliza”.

Međutim, ističe, dešava se da osoba sa multiplom sklerozom dobije upalu pluća i ako je radno sposobna i pri tom koristi bolovanje, naknada zarade se umanjuje, pa stoga ne mogu sebi dozvoliti odsustvo, a kako je riječ o progresivnom oboljenju, posljedice su obično fatalne.

“S obzirom na to da se ne radi o većem broju pacijenata i ne bi dovelo do velikih troškova, smatramo da je lako napraviti izmjenu navedenog Zakona o obaveznom zdravstvenom osiguranju, tako što bi u članu 40 (Pravo na naknadu zarade za vrijeme privremene spriječenosti za rad) stav 5 obuhvatio i stav 4, a vodio bi se kao stav 4, pa bi ove kategorije imale pravo na naknadu 100% bez obzira na osnov spriječenosti za rad, kao što je to u slučaju osoba bez ostatka vida, gluvonijemih osoba i lica sa amputiranim ekstremitetima”, naglasila je Andrijana Nikolić koja se, kako kaže, nada da će podnesci skupštinskom odboru za zdravstvo, rad i  socijalno staranje, te ministru zdravlja i ministru rada i socijalnog staranja pokrenuti predložene izmjene i dopune.