Država VISOKOG RIZIKA: Evo koliko u Crnoj Gori ima oboljelih od MULTIPLE SKLEROZE!

Po broju oboljelih od multiple skleroze, naša zemlja spada u države visokog rizika, saopštila je u intervjuu za naš portal doc.dr i predsjednica Udruženja multiple skleroze Crne Gore Andrijana Nikolić.

Kako je istakla, prema podacima Ministarstva zdravlja, u našoj zemlji ima oko 600 pacijenata, koji su oboljeli od multiple – skleroze.

„U Udruženju je učlanjeno njih 445, s tendencijom rasta oboljelih u Podgorici u kojoj su sada 134 evidentirana, slijedi opština Nikšić sa 55 oboljelih, Bijelo Polje sa 49 i Berane sa 29 oboljelih od skleroze multipleks. Po broju oboljelih spadamo u države visokog rizika, jer je incidenca obolijevanja preko 30 oboljelih na 100 000. Na osnovu prevalence (ukupne učestalosti bolesti na određeni broj stanovnika na određenoj teritoriji) govori se o zoni visokog rizika (više od 30/100.000 stanovnika), srednjeg rizika (5-30/100.000) i zoni niskog rizika (manje od 5/100.000)“, istakla je Nikolić za Kolektiv.me.

Kako objašnjava naša sagovornica, multiple skleroza je hronično oboljenje centralnog nervnog sistema, sa degenaritivnim diemninarnim promjenama bijele mase mozga i kičmene moždine.

Najčešći simptomi su oštećenje vida, poremećaji održavanja ravnoteže, nestabilnost pokreta glave i trupa, depresija, umor, poremećaji stolice, slaba koncentracija, itd.

„U multiploj sklerozi, mijelin je greškom napadnut od strane vlastitih ćelija imunog sistema. Imuni sistem se normalno sastoji od ćelija koje uklanjaju debris i bore se protiv virusa ili drugih stranih materija. Ćelije imunog sistema počinju uništavati (demijelinizacija), kao da postoji strani uzročnik koji uzrokuje inflamaciju. Obzirom da je mijelin odgovoran za brzu transmisiju nervnih impulsa, sve dok je svaki nerv pokriven mijelinom, poruke koje se prenose putem nervnih impulsa, zahtijevaju malu količinu energije, putuju veoma brzo i stižu korektno na određenu destinaciju. Kada dođe do oštećenja mijelina, poruke se ne prenose efikasno. Transmisija može da potraje duže, te se pokreti javljaju usporeno ili su nekoordinisani ili dolazi do poremećaja senzibiliteta. U početku nervna vlakna mogu biti izliječena, te mogu imati prvobitnu funkciju. Međutim, što vrijeme više prolazi sve veći broj vlakana biva oštećen te može doći do njihovog potpunog prekida. Kada dođe jednom do prekida nervnog vlakna. Njegova funkcija je ireverzibilno izgubljena“,objašnjava Nikolić za naš portal.

S obzirom da u Crnoj Gori ne postoji nijedno slično Udruženje koje se bavi problematikom multiple skleroze, to je bio jedan od razloga da se naša sagovornica uhvati “u koštac” sa ovom osjetljivom oblašću.

Tako Udruženje multiple skleroze Crne Gore djeluje već 10 godina, a Andrijana Nikolić i sama je imala priliku da se susretne sa simptomima i posljedicama ove bolesti, s obzirom da njena majka od multiple skleroze boluje već 34 godine.

“Motivi osnivanja bili su prevashodno socijalnog karaktera, jer se analizom postojećih NVO organizacija koje se bave sa licima sa invaliditetom došlo do saznanja da  u Crnoj Gori ne postoji matično, pa čak ni jedno udruženje koje bavi problematikom oboljelih od skleroze multipleks. Iako ovo oboljenje napada neurovegetativni sistem, a potom putem neurona djeluje na fizičke funkcije i motoriku, ovo nije paraplegično, već autoimuno oboljenje, čiji su pacijenti u konstantnom procesu relapsa i remisija”, kazala nam je Nikolić.

Od samog osnivanja, pa do danas, Udruženje je imalo mnogobrojne aktivnosti, kako na terenu, tako i na polju edukovanja što više ljudi sa svim onim što sa sobom nosi oboljenje multiple skleroze.

Tako su veliku pažnju posvetili i izdavačkoj djelatnosti, pa je tokom decenije postojanja Udruženje izdalo čak četiri Zbornika radova, a posebno je bitna slikovnica “Moja mama ima multiple sklerozu”, čija je autorka upravo predsjednica Andrijana Nikolić.

“Od samog početka, Udruženje je izdalo četiri zbornika radova, te edukativnih brošura, nekoliko stotina različitih edukativnih flajera, a 2014.godine izdali smo slikovnicu MOJA MAMA IMA Multiplu Sklerozu , čija sam autorka. Do sada je ova slikovnica doživjela dva izdanja na crnogorskom i jedno izdanje na engleskom jeziku. Nedavno sam po slikovnici uradila i animirani film “Moja mama ima Multiplu Sklerozu” u saradnji sa Centrom za multimedijalnu produkciju CEZAM, Blagote Marunovića. Cilj svih edukativnih materijala jeste da dođu do što većeg broja građana, da podignu svijest javnog mjenja na viši nivo, te da tako utičemo i na oboljele i na članove njihovih porodica, ali isto tako i na sve one koji se posredno ili neposredno susreću sa oboljelima ili članovima njihovih porodica. U suštini, bitno je edukovati i probuditi altruizam kod građanstva. Svakodnevno imamo kontakt sa članstvom, ali i sa porodicom. Javljaju nam se i novi pacijenti, neki sa željom da budu anonimni, mada su svi članovi Udruženja u našoj bazi podataka anonimni i zaštićeni Kodeksom Udruženja”, istakla je naša sagovornica.

A da je rad Udruženja prepoznat i van granica Crne Gore i regiona, govori i činjenica da su pridruženi član Međunarodne federacije skleroze multipleks sa sjedištem u Londonu.

U skladu sa tim stigla su im i brojna priznanja, koja su bila prilika za unaprjeđenje saradnje. Nikolić ipak ističe da oboljeli od multiple skleroze u Crnoj Gori imaju kvalitetan zdravstveni tretman.

„Na Međunarodnom samitu udruženja pacijenata u Rimu 2015.godine, proglašeni smo za najbolji primjer iz prakse, dok smo u decembru u Maroku osvojili prvu nagradu za prezentaciju svojih aktivnosti, a tome je doprinijela i promocija slikovnice MY MOM HAS MS na engleskom jeziku. Svi ovi susreti imaju cilj razmjene iskustava i bogata su riznica novih ideja i smjernica za sve nas učesnike. Takođe, ovi susreti su i prilika za upoznavanje i mogućnost dalje saradnje. Nedavno, 12.04. bili smo organzatori Regionalnog susreta udruženja pacijenata . Odazvala su nam se udruženja pacijenata od autoimunih bolesti i kancera iz Albanije, Srbije, Bosne i Hercegovine, Republike Srpske, Hrvatske i Kosova, kao i srodna udruženja iz Crne Gore i Udruženje oboljelih od hemofilije. Saradnja i mogućnost okupljanja udruženja jesu pokazatelj snage jednog udruženja. Mišljenja sam da samo udruženi možemo djelotvornije amandmanski uticati na izmjene i dopune zakona i uočavanjem izvjesnih propusta kroz Nacionalne strategije biti odlučniji za sprovedbu novih projektnih aktivnosti kojima ćemo moguće propuste kroz strategije upotpuniti kvalitetnim programskim rješenjem na zadovoljstvo grupacije koju pomažemo. Mada, oboljeli od multiple skleroze u Crnoj Gori imaju zaista kvalitetan zdravstveni tretman i po broju pacijenata koji primaju imunomodulatornu terapiju, svrstavamo se u zemlje lidere u regionu, s obzirom na cijenu ove terapije i broj oboljelih koji je primaju“, kaže Nikolić za Kolektiv.me.

Foto: Ilustracija, nih.gov 

Nažalost i pored važnosti brojnih aktivnosti koje sprovodi Udruženje multiple skleroze Crne Gore (izborili su se za subvencije u prevozu, organizovali edukativne radionice, u saradnji sa Bankom hrane dijelili hranu najugroženijima,… ), nemaju svoje kancelarije, iako su im iste bile dodijeljene prije tri godine.

Obraćali su se Glavnom gradu za pomoć, ali sve je ostalo na praznim obećanjima.

„Naime, 2014. godine dobili smo kancelariju od Sindikata Glavnog grada, ali i veoma je brzo izgubili u tadašnjim sindikalnim turbulentnim smjenama rukovodećih kadrova. Obraćali smo se nekoliko puta kancelariji Glavnog grada, ali sve je ostalo na obećanjima, u koja više ne vjerujemo. Vjerujemo u naš rad, u ono što smo postigli i na šta smo ponosni, posebno na izmjenu pravilnika Fonda za zdravstvo i tako uticali da svi oboljeli od multiple skleroze imaju besplatno banjsko liječenje u rehabilitacionom centru „Simo Milošević“ u Igalu, svake godine po 21 dan. Cilj udruživanja novih članova jesu upravo subvencije za koje smo se izborili i koje članovi imaju po osnovu članstva i članske karte koju dobiju od Udruženja. Članskom kartom smo zaokružili jednu veliku grupaciju pacijenata da budu prepoznati i ispoštovani shodno svojim potrebama. Posebno ističem ljubaznost osoblja u drumskom, avio i željezničkom prevozu koji imaju poseban senzibilitet za naše članove. Kao prpoznate projektne aktivnosti svakako bih spomenula naše projekte personalne asistencije i fizioterapeutskog tretmana u domovima oboljelih od skleroze multipleks, koji zbog nepokretnosti nisu u stanju da posjećuju centar za fizikalnu rehabilitaciju“, zaključila je Andrijana Nikolić za Kolektiv.me.

U narednom periodu u planu je veliki broj aktivnosti.

Tako će istoimeni film, koji je urađen prema slikovnici „Moja mama ima multiple sklerozu“, pokloniti Nacionalnom servisu Televizije Crne Gore, a sve u cilju edukacije onih najmlađih.