ANDRIJANA NIKOLIĆ: Broj oboljelih od multiple skleroze u porastu

U svijetu se obilježava 30. maj, Dan borbe protiv multiple skleroze, a broj pacijenata oboljelih u Crnoj Gori je u porastu. Po evidenciji Kliničkog centra, oko 800 građana boluje od ove autoimune bolesti, a naša zemlja je lider u regionu po dostupnosti terapije, kazala je za MNE magazin prof. dr Andrijana Nikolić predsjednica NVO Udruženja multiple skleroze.

Kako je objasnila, uzevši broj oboljelih u Crnoj Gori, u odnosu na ukupan broj stanovnika, svrstavamo se u zemlje visokog rizika.

– Na osnovu prevalence (ukupne učestalosti bolesti na određeni broj stanovnika na određenoj teritoriji) govori se o zoni visokog rizika (više od 30/100.000 stanovnika), zoni srednjeg rizika (5-30/100.000) i zoni niskog rizika (manje od 5/100.000). Zona visokog rizika uključuje zemlje sjeverne Evrope, Kanadu, sjeverne države SAD, jugoistočnu Australiju i Novi Zeland. Neka područja u Škotskoj imaju najveću prevalencu koja je do sad publikovana u stručnoj literaturi i iznosi 200/100.000 stanovnika. Zona srednjeg rizika uključuje zemlje južne Evrope i južnih zemalja SAD. Zona niskog rizika uključuje ekvatorijalna područja, kao što su jugoistočna Azija, Afrika i Južna Amerika (1/100.000) i Centralna Azija (5-100.000 stanovnika) – dodala je.

Nikolić ističe da iako smo po prevalenci u zoni visokog rizika, već nekoliko godina Cna Gora prednjači nad zemljama u regionu po načinu liječenja i dostupnosti imunomodulatorne terapije.

– S obzirom na to da imamo oko 16 dostupnih terapijskih linija na pozitivnoj listi i s obzirom na to da se za jednog pacijenta koji uzima ovu terapiju izdvaja u prosjeku 1.200 eura mjesečno, jasno je zašto crnogorsko zdravstvo prednjači u odnosu na susjede koji su u EU. Osim ove terapije, pacijentima su dostupne i druge terapije koje dobijaju preko recepta o trošku Fonda za zdravstveno osiguranje – kazala je.

Poručuje da pacijentima nisu dostupni besplatno vitamini.

– Široka je lepeza vitaminskih preparata za koje pacijenti izdvajaju u prosjeku 50 eura mjesečno. Za pacijente koji žive od socijalnih davanja, poput osiguranja od nezaposlenosti sa Zavoda za zapošljavanje (oko 180 eura mjesečno) ili od tuđe njege i pomoći (oko 80,00) eura mjesečno, uz sve mjesečne izdatke, ovo je cifra na koju se izdvaja dobar dio iz budžeta pojedinca – objasnila je.

Udruženje multiple skleroze Crne Gore je do sada podijelilo šest puta donaciju vitamina na nivou Crne Gore, u posljednje četiri godine donaciju su podijelili tri puta.

– Iako je u pitanju donacija za mjesec do dva mjeseca, treba imati na umu broj pacijenata na koji dijelimo pomoć, a vitamini su sve skuplji. Baš zbog teške materijalne situacije u kojoj se nalaze mnogi nači članovi, inicirali smo sastanak skupštinskog odbora za rad, zdravstvo i socijalno staranje, koji je sazvan 19. februara 2024. Pored predstavnika političkih partija ovoga odbora, sastanku su prisustvovali i ministarka rada i socijalnog staranja, Naida Nišić, direktor Fonda za zdravstvo, dr Vuk Kadić, predstavnica Ministarstva zdravlja, a u ime KCCG dr Ljiljana Radulović , spec.neurolog i dr Zilha Idrizović spec.neurolog, te direktorica domova zdravlja u Glavnom gradu dr Dragana Perović-Durković – istakla je Nikolić.

Skupština pozitivno izglasala prijedlog Udruženja
Prije nekoliko dana Skupština je pozitivno izglasala prijedlog sa tog sastanka, gdje je dogovoreno da se preko ženskog kluba u Skupštini inicira prijedlog Udruženja o izmjeni i dopuni Zakona o obaveznom zdravstvenom osiguranju po kojemu bi se dopunio član 40 toga Zakona.

Time bi se omogućilo oboljelima od multiple skleroze, koji su u radnom odnosu, da imaju plaćeno odsustvo u iznosu od 100%, ne samo po osnovu primarne bolesti, već i po osnovu bilo kojeg drugog oboljenja koje je dovelo do radne spriječenosti.

– Naša sljedeća inicijativa je u pravcu izmjene i dopune Pravilnika o medicinskim indikacijama za ostvarivanje prava na materijalno obezbjeđenje, dodatka za njegu i pomoć, ličnu invalidninu i naknadu zarade za rad sa polovinom punog radnog vremena kojim tražimo da se smanji skala EDSS sa 6,5 na 5 (skala fizičke oštećenosti koja uslovljava pacijente pri ostvarivanju prava na tuđu njegu i pomoć) – dodala je.

Kako je istakla, traže skraćivanje radnog vremena za oboljele od multiple skleroze, sa osam na četiri sata uz punu platu.

– Pored navedenog, kroz ovaj smo pravilnik zastupali prava pacijenata koji nemaju matična udruženja, poput pacijenata sa transplantiranim organima ili pacijenata oboljelih od anemije aplastike (aplastična anemija). Pravilnik je u izradi i imaćemo uskoro sastanak na kojem ćemo biti upoznati u kojoj su fazi izmjene i dopune koje smo inicirali – priča Nikolić.

Na dobrovoljnoj osnovi, 550 pacijenata je učlanjeno u Udruženje multiple skleroze Crne Gore, a Nikolić poručuje da bez obzira što godinama nemaju finansijsku podršku od ministarstava kojima šalju projekte, ipak opstaju.

– Zato smo uvijek zahvalni onima koji ne žele da ih pomenemo, ali koji uplate finansijsku pomoć koju odmah pretvaramo u kratkoročne projekte (od dva do četiri mjeseca) i putem kojih naši članovi dobijaju ili psihološku podršku ili pravnu pomoć. Tako u kontinuitetu zadnje četiri godine – kazala je.

Povoljnosti za članove Udruženja multiple skleroze

Iz Udruženja nastoje da budu servis njihovim članovima, da lobiraju kod donosioca odluka, jer samo tako mogu uticati na kvalitet života ove osjetljive populacije.

– Naši članovi sa članskom kartom ostvaruju besplatan željeznički prevoz na nivou Crne Gore. U opštini Podgorica imaju 50% subvencioniran račun za vodu, u opštini Danilovgrad imaju 100% subvenciju na 12 kubika utrošene vode, a preko ove potrošnje plaćaju redovnu cijenu za utrošenu vodu – objasnila je.

Kako je dodala, u opštinama Bar i Herceg Novi subvencija od 100% je na 6 kubika utrošene vode, a potrošnja preko ove se plaća po redovnoj cijeni po kubiku.

– Zahvaljujući našem lobiranju, od januara 2010. godine svi oboljeli imaju besplatnu rehabilitaciju u institutu „Simo Milošević” u Igalu u trajanju od 21 dan uz mogućnost subvencionirane vožnje, sa članskom kartom, sa nekoliko autobuskih prevoznika – istakla je.

Multipla skleroza pomjera starosne granice

Nikolić poručuje da u svijetu, pa i u Crnoj Gori sve je više slučajeva koji se mogu podvesti pod pedijatrijsku neurologiju, jer se sa multiplom sklerozom susrijeću djeca u dobi od osme, desete, dvanaeste ili petnaeste godine.

– Takođe, nemali je broj pacijenata kojima je prvi put postavljena dijagnoza multiple skleroze u kasnim pedesetim, odnosno ranim šezdesetim godinama života. Dakle, ova nepredvidljiva bolest pomjera granice. Procjenjuje se da multipla skleroza svake godine u SAD pogodi oko 400 000 osoba, a u cijelom svijetu boluje više od 2,8 miliona osoba od ove autoimune bolesti koja predominantno pogađa mlađe odrasle ljude u najproduktivnijem dobu, obično između 20. i 40. godine života (dvije trećine), a rijetko ispod 15 i iznad 60 godina (mediana-28godina) – kazala je.

Pojava u djetinjstvu se procjenjuje na 3-5% slučajeva i smatra se da bar 2,5 do 5% od svih pacijenata sa MS-om prvi atak bolesti doživi prije 16-og rođendana, dodaje ona.

– Pojava prije 10. godine je rijetkost i procjenjuje se da se javlja u 0,2% djece ovog uzrasta. Nakon 45. godine učestalost novih obolijevanja se kontinuirano smanjuje. Žene obolijevaju češće od muškaraca u odnosu 3 : 2. Pojavnost ove bolesti je različita u raznim krajevima svijeta. U sjevernim zemljama prevalenca je vrlo visoka ( Švedska, Norveška, Finska, Velika Britanija, Kanada – 100-150 / 100.000 ), dok je u tropskim krajevima vrlo rijetka. Istraživanja ukazuju da su Eskimi i Romi imuni na multiplu sklerozu – istakla je.

Kako je kazala, multipla skleroza se često poredi sa neočekivanim gostom koji dođe u vašu kuću sa svim svojim prtljagom i nikada ne ode.

– Ovaj gost ima namjeru da rasprostre svoj prtljag kroz jednu sobu u kući, utičući na životni stil i aktivnosti cijelog domaćinstva. Ne postoje dvije osobe koje imaju isti tok liječenja i svaka individua iskusi promjene u ponašanju bolesti tokom vremena. Nepredvidljivost, ne samo da prouzrokuje fizičke, već i psihološke probleme kod ljudi sa multiplom sklerozom. MS je uljez na koga se cijela porodica mora navići – poručuje.

Nikolić kaže da je neminovno spomenuti da je proces adaptacije na ovu bolest konstantan.

– Simptomi MS-a dolaze i odlaze, dolaze i ostaju, tako da su podnošenje i adaptacija dio procesa. Svaki član porodice će prići ovom izazovu na svoj način, dok će interaktivna komunikacija u porodici uvećati sposobnost porodice da rade zajedno i da se suoče sa svakodnevnim poteškoćama u životu – zaključila je ona.

N.P.