Na potezu su nevladine organizacije ka insitucijama države u ostvarivanju prava pacijenata
U organizaciji Udruženja multiple skleroze Crne Gore, u Podgorici je 12.04.2017. organizovan prvi regionalni susret udruženja pacijenata, pod nazivom (NE) ZNAM SVOJA PRAVA. Pozivu su se odazvala udruženja pacijenata iz Banja Luke, Sarajeva, Tuzle, Nevesinja, Beograda, Zagreba, Splita, Tirane, Kosova i Crne Gore.
Zajednička tema svih udruženja zasnovana na poštovanju i implementaciji prava pacijenata izazvala je veliko interesovanje, te su svi prisutni imali dinamičnu interakciju sa panelistima ovog susreta. Strpljivo i argumentovano, na mnogobrojna pitanja odgovarali su mr dr Sanja Simović iz Republičkog fonda za zdravstvo Crne Gore, kojoj je bilo upućeno najviše pitanja, Dražen Ljumović ispred Ministarstva zdravlja Crne Gore, Grana Bubanja ispred Kliničkog centra Crne Gore i Grana Leković, ispred Doma zdravlja-Podgorica.
Značajan preokret u borbi za prava pacijenata utvrđen je Uredbom o skidanju i stavljanju ljekova na / sa pozitivne liste, u kojoj je članom 10 propisano da zahtjev za promjenu pozitivne liste mogu podnijeti i udruženja pacijenata. S tim u vezi bilo je mnogo pitanja, od onih za nove terapijske opcije do pitanja vezanih za opcije rehabilitacije ili povoljnije mogućnosti dobijanja ortopedskih pomagala, posebice antidekubitalnog jastuka koji se može dobiti na recept tek svake četvrte godine.
Ono što je ujedinilo sve predstavnike udruženja pacijenata jeste zajednički nastup pred institucijama države kojima će se obratiti zahtjevima, kako za nove terapijske mogućnosti, tako i za mogućnosti rehabilitacije koje su uskraćene pacijentima sa reumatološkim oboljenjima, koji po zakonu imaju pravo na samo jedno korišćenje rehabilitacije u institutu “Simo Milošević”, za života. Zahtjev neće zaobići ni mogućnost osnivanja fonda za liječenje rijetkih i malignih bolesti. S obzirom na to da su udruženja pacijenata iz Crne Gore predstavljala oboljele od raznih bolesti (reumatoidne bolesti, hemofilija, multipla skleroza, dijabetes, rijetke bolesti) zahtjevi će biti precizno formulisani I dostavljeni Ministarstvu zdravlja, Republičkom fondu za zdravstvo, a jedan koji se odnosi na participiranje farmaceutskih kompanija u vremenskom periodu rizika, biće upućen Ministarstvu rada i socijalnog staranja.
Nadležnima u Ministarstvu zdravlja i Republičkom fondu za zdravstvo dostavit će se lista sa podacima udruženja koja zaista rade na poboljšanju kvaliteta života pacijenata kojima su posvećeni. Shodno toj listi zahtijevaće se da iz navedenih udruženja budu birana dva člana radnih grupe koje donose odlučujuće odluke po pitanju prava pacijenata i unapređenja njihovog statusa.
Postavljajući pitanja panelistima, predstavnici udruženja pacijenata saglasni su da se mora još mnogo raditi na unapređenju kvaliteta života pacijenata, kako kroz edukaciju medicinskog osoblja, tako i kroz edukaciju pacijenata koji nisu upoznati sa pravima u formalno pravnom smislu.
Predstavnik Ministarstva zdravlja, Dražen Ljumović, kazao je da prava pacijenata zauzimaju jedno od najvažnijih mjesta u zdravstvenom sistemu, jer se tišu šovjekovog zdravlja i života uopšte. On je kazao da svi pacijenti koji smatraju da nisu ispoštovana njihova prava imaju mogućnost da podnesu prijavu ili Ministarstvu zdravlja ili zaštitniku prava pacijenata te ustanove, bilo da je u pitanju Dom zdravlja ili Klinički centar Crne Gore. Ukoliko podnesu prijavu Ministarstvu zdravlja, tada ombudsman za prava pacijenata odmah analizira prijavu i radi na istoj, kako bi se slučaj što prije riješio. Tačno je i to, kazao je Ljumović, da su neki prigovori neosnovani i mi smo dužni upoznati pacijente o neosnovanosti prijave. Od početka 2017.godine Ministarstvu zdravlja stiglo je ukupno 30 prigovora od čega se 14 odnosilo na kvalitet zdravstvenih usluga, po četiri prijave na način naplaćivanja i organizaciju zdravstvenih službi, dok se jedna prijava odnosila na postupak zdravstvenih radnika.
Odgovarajući na pitanja učesnika ovog susreta mr dr Sanja Simović uputila je preporuku na koje adrese udruženja mogu dostaviti svoje zahtjeve. Podsjećanja radi, predstavnici udruženja postavili su sljedeća pitanja:
1.2. Ovo udruženje postavilo je pitanje o mogućnosti primanja biološke terapije oboljelima od lupusa. Posebno ih je interesovalo da li će se i kada uvesti praksa da se na „pozitivnu“ listu ne stavlja lijek, već dijagnoza.
1.3. Udruženje oboljelih od reumatoloških bolesti sugerisalo je da bi bilo dobro da se kroz zajedničku peticiju podnese i zahtjev da se uvedu posebni uputi, šifrovani ili u drugoj boji papira za osobe koje boluju od težih oboljenja (kancer, autoimune bolesti, rijetke bolesti) kako ti pacijenti ne bi dugo čekali u redovima i kako bi prije dobili adekvatnu njegu, pregled, laboratorijsku uslugu, snimanje ili lijek.
3.1. Takođe, ovo Udruženje je zanimalo kako se dodatno finansirati preko akciza, od turističkih taksi, alkoholnih pića i duvana.
3.2. Udruženje za rijetke bolesti bilo je zainteresovano da sazna da li Ministarstvo zdravlja razmišlja i šta predlaže po pitanju osnivanja Fonda za rijetke bolesti.
Svakako, ostaje nam da zajedničkim snagama istrajemo na boljitku života pacijenata, da se za njihova prava borimo zakonskim putem, te da olakšamo i zdravstvenim radnicima kroz edukaciju pacijenata čija prava zastupamo, kako bismo imali zadovoljne korisnike i pružaoce zdravstvenih usluga.
Svojim izlaganjem SOCIJALNA I EMOCIONALNA INTELIGENCIJA KAO PREDUSLOV DOBRE KOMUNIKACIJE Milena Lazović, socijalna radnica I ZAŠTITNICA PRAVA PACIJENATA Doma zdravlja iz Podgorice, naglasila je bitnost socijalnih i emocionalnih komponenti kao preduslova dobrih interpersonalnih odnosa. Ljekar i pacijent su uvijek spremni na razgovor, kazala je Lazović, ali razvojem socijalne i emocionalne inteligencije zdravstveni radnici bi doprinijeli unapređenju odnosa na relaciji ljekar-pacijent. Pacijenti u prvi plan stavljaju simptome, dok doktori u prvi plan pažnju poklanjaju samoj bolesti, ali ne i emocijama pacijenata. Problem leži u tome što medicinsko osoblje nije osposobljeno da prodre u emotivni kompleks pacijenta. Emocije mogu da ugroze mišljenje i razumijevanje, ukoliko nisu dobro kanalisane. Pacijent mora biti obaviješten o svojim pravima, ali problem je što se emocijama pacijenta,odnosno njihovim psihološkim aspektima ne bave doktori u primarnoj zdravstvenoj zaštiti. Na predavanje Milene Lazović nadovezala se Andrijana Nikolić, predsjednica Udruženja multiple skleroze Crne Gore koja je slikovito prikazala proces emotivne tranzicije pacijenata po J.M. Fisheru . U svom izlaganju ona je navela da je smisao postojanja svakog Udruženja, bez obzira na široku paletu ciljeva, ujedno uska, ali transparentna veza između micije, vizija I ciljeva, koji se moraju opravdavati , odnosno da misija opravdava ciljeve, a vizija je podsticaj za razvojne faze zadatih ciljeva. Objašnjavajući proces emotivne tranzije, Andrijana Nikolić je napomenula da je krajnja tačka djelovanja Udruženja multiple skleroze upravo ona gdje je nacrtan pacijent sa depresijom, označivši ovaj stadijum kao najopasniji,ukoliko se ne djeluje sugestivno na pacijenta, odnosno da bi sa svakim pacijentom trebalo ponaosob raditi već na samom početku dijagnostikovanja bolesti , kada se u njemu miješaju tjeskoba i strah.
Navodeći pozitivne primjere iz prakse Nikolić je navela da je proces adaptacije na ovu bolest konstantan : simptomi MS-a dolaze i odlaze, dolaze i ostaju, tako da su podnošenje i adaptacija dio procesa. Svaki član porodice će prići ovom izazovu na svoj način, dok će interaktivna komunikacija u porodici uvećati sposobnost porodice da rade zajedno i da se suoče sa svakodnevnim poteškoćama u životu. Za osobu kojoj je dijagnostikovana multipla skleroza, poslije toliko pretraga, i nakon nagađanja o mogućem oboljenju nerva ili nečem tek prolaznom, postoji izvjesno olakšanje kad se napokon dobije dijagnoza. Međutim, nakon prividnog olakšanja, zbog uspostavljanja dijagnoze, osoba proživljava težak period , u uvjerenju da je multipla skleroza-MS, posljednji udarac u „nefer“ svijetu, ispunjenom konstantnim stresom. Alternativno, kod mlađih osoba, nakon uspostavljanja dijagnoze, javlja se osjećaj teške panike i straha. Najčešće postavljeno pitanje je : „Zašto baš ja?“ „Zašto baš meni?“
Kako vrijeme prolazi, većina ljudi uspije da se pomiri sa činjenicom da imaju MS na neki njihov poseban način, gradeći samopouzdanje svakodnevno. Neki će prihvatiti da imaju MS, samo zbog toga što bi im život bio nemoguć. Drugi sebi olakšavaju tako što uče kako da razumiju i tolerišu simptome što im pomaže da igraju produktivnu ulogu na poslu i kod kuće, dok se neki fokusiraju na pronalasku lijeka za ovu bolest. U bilo kom od ovih slučajeva, istina je da bi svaka osoba trebalo da se suoči sa svakodnevnim poteškoćama MS-e, ali isto tako nije istina da to moraju raditi sami.
Simptomi MS-a dolaze i odlaze, dolaze i ostaju, tako da su podnošenje i adaptacija dio procesa. U borbi protiv MS-a preventive i liječenje mi često ne obratimo pažnju na emocionalni i psihološki stres koje ova bolest izaziva,ne samo za one koji su dijagnostikovani sa MS-om već i za porodicu i prijatelje.Važno je pomenuti da ne postoji tipična multipla skleroza , ona je individualna za svaku osobu. Cijeli tok MS-a, od prvih simptoma do faze kada učimo da živimo i borimo se s tim, je veoma izazovan i zahtjevan. Suočeni sa svim ovim promjenam i problemima nije iznenađujuće da proživljavate krizu identiteta i gubite samopouzdanje. U procesu privikavanja na multiplu sklerozu, osjećaji i emocije igraju centralnu ulogu u pronalaženju novog cilja u životu. Uspješno privikavanje zahtijeva svijest o emocionalnoj strani života. U privikavanju na život sa MS-om vrlo je važno oslanjati se na dobre emocije kao vodič koz promjene. Osoba sa MS-om mora naći nove načine za uživanje u žvotu, istakla je Nikolić. Istakla je da okolina i porodica najprije primijete ponašanje koje je „vrh ledenog brijega“, ali suština razumijevanja kojom se bave iz Udruženja multiple skleroze jeste u prodiranju same duhovnosti oboljelog, koja se nalazi na samom dnu „ledenog brijega“. Ona navodi da psihosocijalna podrška oboljelima kreće upravo od duhovnosti, preko poljuljanog identiteta pacijenta, preko novih uvjerenja i vrijednosti, pa do inovativne strategije novih pogleda i mjerila u životu, kako bi se poljuljana osjećanja uravnotežila, a time i ponašanje pacijenta dobilo novi oblik. S tim u vezi naglasila je da je suština Udruženja multiple skleroze u izdavačkoj edukativnoj literaturi, u obnavljanju tekstualnih priloga na sajtu, kao i u edukativnim radionicama, kojih je do sada održano preko trideset u svim gradovima Crne Gore gdje je zabilježen broj oboljelih veći od 10.
Uz sve navedeno, objasnila je da Crna Gora spada u države sa visokom stopom rizika, tj. u Crnoj Gori prema istraživanjima Udruženja multiple skleroze, prevalenca je oko 30/100.000, čime se svrstavamo u zemlje visokog rizika. Najpredvidljivija karakteristika multiple skleroze je nepredvidljivost, a simptomi ove ćudljive bolesti su različiti, od pacijenta do pacijenta .
Pored toga što pružaju psihosocijalnu podršku, Udruženje multiple skleroze Crne Gore od 2008.godine uspješno sprovodi projekat personalne asistencije i fizioterapeutskog tretmana u domu polupokretnih i nepokretnih, oboljelih od skleroze multipleks. Pored navedenog, Udruženje je do sada podijelilo dvije tone hrane i higijenskih potrepština najugroženijim pacijentima, kao i tri vitaminske donacije u dvomjesečnom trajanju, zahvaljujući farmaceutskim kompanijama koje su donirale vitamine:Montefarm, Novartis i Farmegra. Boreći se i lobirajući za što veći broj subvencija, Udruženje i dalje njeguje praksu podizanja kvaliteta života oboljelih od skleroze multipleks na viši nivo. Zato su postojeće subvencije u avionskom, drumskom i željezničkom saobraćaju i dalje na snazi, kao i subvencije u fiksnoj telefoniji, te u računima za vodu u opštinama Podgorica i Danilovgrad.
ŽIVI ZA DANAS, PLANIRAJ ZA SUTRA, NE TUGUJ ZA JUČE, osnovna je krilatica kojom se vodimo u našim lobiranjima za pacijente oboljele od multiple skleroze, pa čak i ako lobiranje ne uspije, saopštila je Nikolić. Godine 2010.uspjeli smo promijeniti Pravilnik Fonda za zdravstvo i omogućiti banjsko liječenje u Igalu, za sve oboljele od multiple, svake godine, po 21 dan. Poseban doprinos u radu sa pacijentima dala je i slikovnica Moja mama ima MS i mi Možemo Sve Uz neophodnu suptilnost kojom je prožet tekst, slikovnica je likovno bogato opremljena, pa je dobar vodič, ne samo djeci,već i odraslima koji žive sa osobom oboljelom od skleroze multipleks. I bez obzira što nemamo kancelarije u Glavnom gradu u kojem djelujemo već devet ipo godina, svjesni smo značaja našeg rada i nećemo posustati, već nam svaki novi uspjeh daje podsticaj da misijom opravdamo postojanje.
Nacionalna organizacija za rijetke bolesti, relativno je mlada organizacija, izjavila je Nataša Kovačević Bulatović, predsjednica ove organizacije, koja je već na samom startu
dala dovoljno osnova za djelovanje u politici javnog zdravlja podnošenjem pet amandmana na Predlog izmjena i dopune sistemskog Zakona o zdravstvenoj zaštiti.
Istrajni u aktivnostima da se izmjenama i dopunama Zakona može uticati na poboljšanje usluga zdravstvene zaštite učestvovali smo u javnoj raspravi maja 2015. koju je organizovalo Ministarstvo zdravlja a krajem septembra 2015. amandmanski smo djelovali prema Skupštinskom odboru za zdravstvo, rad i socijalno staranje, što nije podržano.
Organizacija pruža potrebnu podršku svojim pacijentima-članovima, putem telefona ili e-maila, te putem lobiranja za njihova prava na ispravne informacije, dostupnost liječenja i socijalnih usluga. Organizacija je osnova koja okuplja postojeće organizacije pacijenata koji boluju od rijetkih bolesti i pacijenata koji zbog svog malog broja nisu mogli ujediniti i riješiti svoje probleme zajedno. Nacionalna strategija za rijetke bolesti u Crnoj Gori 2013 – 2020. godina, sa Akcionim planom za isti period, donjeta je 2012.godine i obuhvata sve značajne teme koje se odnose na rijetke bolesti u Crnoj Gori, uključujući glavne ciljeve i mjere za unaperđenje ukupnog tretmana rijetkih u Crnoj Gori, u periodu od 2013. do 2020. godine.
Radeći zajedno, želimo pružiti kvalitetnu medicinsku i psihosocijalnu pomoć za osobe koje boluju od rijetkih bolesti kroz donošenje Nacionalnog programa za rijetke bolesti.
Nadalje, želimo olakšati pristup postojećim lijekovima, razviti centre za određene bolesti i/ili grupe bolesti, omogućiti pacijentima sudjelovanje u međunarodnim medicinskim istraživanjima i pružiti psihološku podršku porodici te smanjiti socijalnu isključenost ljudi s rijetkim bolestima. NVO “Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore”, svojom aktivnošću doprinosi uspostavljanju dijaloga između javnog i civilnog sektora, u javnim politikama i vrši monitoring, mjerenje i procjenu efikasnosti odlika, strategija, planova, projekata, zakona i podzakonskih akata. Imamo široku paletu ciljeva, a naše djelatnosti su kontinuirana edukacija stručnjaka za sveobuhvatan pristup rijetkim bolestima; edukacija oboljelih i umrežavanje grupa pacijenata da dijele iskustvo i najbolje prakse; podizanje nivoa javne svesti, kod domaćih i međunarodnih institucija, te doprinos razvoju integrativne zdravstvene zaštite. Za kraj bismo istakli da je Zakon o zdravstvenoj zaštiti od 20 januara 2016. godine, u čl. 58 predvidio da se sredstva za liječenje rijetkih bolesti obezbjeđuju iz prihoda Fonda zdravstva, dok način i uslove za dodjelu sredstva utvrđuje Vlada na predlog Ministarstva, odnosno posebne za te namjene obrazovane komisije Ministarstva. (Do donošenja ovog Zakona oboljeli od rijetkih bolesti nijesu imali pravo na materijalno obezbjeđenje sredstva za liječenje), završila je svoje izlaganje Nataša Kovačević Bulatović.
Ivan Milašević, predsjednik NVO DIABETES PODGORICA, predstavio je Udruženje mladih entuzijasta, koji djeluju na području Glavnog grada od 2013.godine. U Crnoj Gori ima preko 35000 registrovanih osoba sa dijabetesom, sa pretpostavkom da još 20000 ne zna da ima, a živi sa dijabetisom, kazao je Milašević. Do 2025. godine dijabetes će imati pola milijarde, tj.svaki 12-i čovjek ili čitava evropska populacija, iznio je zapanjujuće podatke istraživanja, naglašavajući da se svakih 5 sekundi dijagnostifikuje po jedna nova osaoba sa dijabetesom. Aktivnosti ovog Udruženja korespondiraju sa ciljevima u promociji prava pacijenata i prepoznavanju njihovih potreba. S tim u vezi 14. novembar je Svjetski dan obilježavanja borbe protiv dijabetisa, a oblici aktivnosti isplanirani su unaprijed kroz prezentacije, sportsko-edukativne programe, promociju zdravih stilova života, mjerenje nivoa šećera u krvi. Aktivnosti ovog Udruženja imaju i prekograničnu saradnju kroz učešće na festivalu: Zdravi stilovi života, kroz učešće na kampovima u zemlji i regionu, učešće na sajmovima medicine, te
eduko radionice. Pored saradnje sa Glavnim gradom, resornim institucijama, kreativnost u bolesti iznijeli su kroz zahtjev gradskim vlastima da boja vode u fontani ispred Capital centra bude u plavoj boji, kao što je zgrada opštinske zgrade bila osvijetljena plavom bojo, te dio mosta Milenijum, simbolizujući plavi krug, zaštitni znak njihovog Udruženja.U narednom periodu nastojaće ostvariti dostupnost svih insulina i terapija ; trakice i potrošni materijal (1490 trakica godišnje potroši jedan pacijent – hrvatski model), iglice; reagense; holtere; trake za ketone; senzore i pumpe.
Edukacija doktora, med. sestara i pacijenata, unifikacija njihovog znanja i formiranja medicinskih timova za podršku, kao I regionalnih endokrinoloških centara možda I nije neostvariva, ako u to vjerujemo I predano se borimo za svoje ciljeve kazao je Milašević.